Contar no es incluir: discapacidad, datos y la deuda social del desarrollo

Escribo desde la experiencia acumulada de años de trabajo en inclusión, discapacidad y políticas públicas, pero también desde una convicción profundamente social: el desarrollo no se mide solo por lo que un país produce, sino por a quiénes deja sistemáticamente fuera. En América Latina y el Caribe, las personas con discapacidad siguen ocupando ese lugar incómodo: visibles en los discursos, invisibles en la vida cotidiana.

Sabemos contar. La región ha mejorado sus censos, ha incorporado preguntas, ha producido informes sólidos y ha ratificado prácticamente todos los instrumentos internacionales relevantes. Sin embargo, contar no ha sido sinónimo de incluir. La visibilidad estadística, celebrada como un avance técnico, ha mostrado rápidamente sus límites cuando no se traduce en cambios estructurales en educación, trabajo, protección social y participación.

Lo que el reciente documento de la CEPAL deja en evidencia[1] —aunque no siempre se diga en estos términos— es que la invisibilidad estadística no es un error neutral. Es una forma de exclusión social que opera de manera silenciosa. Cuando los datos no se desagregan, no son comparables o no se usan para decidir, las personas con discapacidad quedan fuera del diseño de políticas, fuera del presupuesto y fuera de la rendición de cuentas. En otras palabras: fuera del desarrollo.

Desde hace décadas insistimos en el enfoque social y de derechos de la discapacidad. Hemos dicho —con razón— que la discapacidad no reside en los cuerpos, sino en las barreras. Sin embargo, en la práctica, el modelo asistencial sigue operando como sentido común institucional. Las brechas educativas persisten, el acceso al empleo sigue siendo excepcional y la pobreza golpea con más fuerza a los hogares donde vive al menos una persona con discapacidad. Cuando además entran en juego el género, la ruralidad o la pertenencia a pueblos indígenas, la exclusión se profundiza.

No estamos frente a un problema de falta de evidencia. Esta existe y es cada vez mejor al incorporar las preguntas adecuadas. Estamos frente a un problema político y social: la discapacidad sigue siendo tratada como un tema sectorial y no como una cuestión estructural de justicia social. Por eso no sorprende —aunque sí debería alarmarnos— que el propio sistema de Naciones Unidas advierta que los Objetivos de Desarrollo Sostenible no se cumplirán para las personas con discapacidad al ritmo actual. Acelerar entre dos y sesenta veces no es una meta técnica: es un llamado ético.

Hay además una deuda que atraviesa todo este debate: la participación. El principio de “nada sobre nosotros sin nosotros” se invoca con frecuencia, pero se aplica poco. Las organizaciones de personas con discapacidad siguen siendo consultadas tarde, de manera episódica o simbólica. Se las escucha, pero rara vez se les transfiere poder real de decisión. Sin participación sustantiva, incluso los mejores datos pueden reproducir exclusión.

Desde un enfoque social, el mensaje es claro: no basta con sumar un capítulo sobre discapacidad, ni con agregar una pregunta más al cuestionario. La inclusión real exige cambiar la lógica con la que se diseñan las políticas públicas, reconocer la diversidad de experiencias dentro de la discapacidad y asumir que el desarrollo solo es tal cuando amplía efectivamente las libertades y oportunidades de todas las personas.

Mientras la discapacidad siga siendo tratada como un anexo y no como un criterio estructurante del desarrollo, seguiremos contando sin incluir. Y ese, en una región tan desigual como la nuestra, no es solo un error técnico: es una falla social profunda.


[1] Comisión Económica para América Latina y el Caribe. (2025). Las personas con discapacidad: de la visibilidad estadística al ejercicio de derechos (LC/MDP.6/3).


FRANCISCA SANZ MECHSNER

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